Le regard d'Angel

27 mars 2018 Josef Shovanec

Ma rencontre avec Josef Shovanec

Très belle conférence avec Josef Shovanec. Dans un premier temps, Josef nous fait remarquer qu'on ne dit pas un autiste mais une personne avec autisme !

Je ne savais pas qu'un enfant avec autisme n'aimait pas le rouge mais le bleu ! Et pourtant j'en ai lu des livres... comme quoi on en apprend toujours.

Très intéressante conférence qui relatait sur pas mal de sujets, sur l'autisme bien entendu, mais surtout sur la façon d'emménager un lieu de travail, un bureau mais aussi d'emménager une place dans une salle de classe pour un élève autiste. Les détails auxquels on ne pense pas ou qu'on ne connaît pas, Josef Schovanec nous en a apporté beaucoup et d'intéressants.

Une lumière trop éblouissante déconcentre une personne autiste, ainsi qu'un bruit sourd qu'il entend toute la journée, un bruit qu'une autre personne n'entendrait pas... sont des choses très intéressantes à savoir et très importantes pour la mise en place de conditions de travail, très indicatives pour un employeur et pour un enseignant.

Un autre détail très important a été évoqué : c'est l'embauche de personne autiste. Les personnes autistes sont assidus, compétences, intelligentes, ingénieuses... toutes les qualités que peut rechercher un employeur, mais très peut le save !

D'autres sujets ont été abordés, des parents qui ont posés des questions, des parents désespérés dont on les laisse seul avec leur enfant sans qu'il n'y ait aucune solution pour eux : l'école, des centres, etc. Dialogue de Josef à ce sujet : ici

Il y avait d'ailleurs dans la salle des instituteurs, des avocats, des jounalistes... Josef disait qu'il fallait faire de sorte d'introduire les enfants dans les écoles... Il a raison, c'est un bien pour eux et pour les autres enfants : connaître la différence, une autre sorte d'intelligence...

Au court de l'un de ses voyages, au Maroc, Josec Shovanec nous avez parlé qu'il avait vu un enfant autiste assis là autour des siens, sa famille, presque comme un enfant sacré, il décrivait la façon dont les gens ne portaient aucunes différences envers ce petit. Il s'était permis de dire qu'en France et dans les pays dit "avancé" et bien on les enfermes dans des centres ! Les marocains ont été choqués.

Au départ, Josef nous disait que l'autisme était en partie génétique mais aussi il soupçonnait la pollution alimentaire. Il a confirmé enfin ce que j'avais toujours pensé en ce qui concerne la pollution chimique, ce qu'on ingère ce qu'on inhale au quotidien. En somme, l'humanité est en voix de s'autodétruire en polluant tout.

Un autiste ne sait pas mentir, il ne connait pas les phrases indirectes, il parle d'une manière directe et dit ce qu'il voit sans vouloir vexer l'autre, malheureusement une personne lambda ne pourra pas le comprendre.

Il nous a montré un reportage sur un enfant dans un centre commercial (ici) : sur les détails qu'on ne voit pas qu'on n'entend et qui peuvent être insuportable pour un enfant autiste. Au départ ça été un peu difficile pour Angel aussi mais depuis plus, je pense que si ça réaction aurait été un peu comme celle du petit garçon je n'aurais pas insister à le ramener dans un centre commercial, hors, Angel s'amuse encore à marcher sur les dessins du carrelage quand on y va, il a réussi à se familiariser avec tout cet environnement.

Tout au long de cette conférence, j'ai beaucoup apprécié son humour détourné qui nous ouvrait les yeux sur une triste réalité : l'ignorance des gens sur les personnes autistes.

A la fin de la conférence, j'avais peur de ne pas pouvoir dire à Josef Shovanec ce que j'avais tellement envie de lui dire, je ne savais pas si j'allais avoir le temps...

Alors, je me suis glissée dans la file d'attente, tellement enthousiaste, et là je me retrouve en face de lui, je m'étais posée la question si j'allais avoir tous les mots, le temps de lui dire beaucoup de choses et notamment :

"_Dobre den Josef (bonjour en Tchèque), Je voulais vous dire que mon fils Angel a un TED autistique, et que devant tant de professionnels je me suis retrouvée perdue car même les docteurs ne savaient pas si c'était génétique ou autre." 

Josef m'écouta attentivement en regardant par côté et acquiesça :

"_Grâce aux livres de Daniel Tammet et les vôtres, ils m'ont servi de guide, j'ai réussi à accompagner Angel et à le sortir de ses angoisses mais surtout à lui casser ses habitudes de sortes qu'aujourd'hui il se sente plus serein. Un de vos livres m'a soulagé quand vous disiez que oui un enfant autiste ressent l'amour et aime être entouré d'amour, je vous assure qu'en lisant ça j'ai été la maman la plus heureuse car j'avais peur qu'Angel ne ressente rien pour moi . Oui je l'ai aidé à surmonter des angoisses, à jouer avec lui au billes à le laisser vivre et à s'épanouir dans son monde, l'avoir pris dans mes bras pour le plonger dans la mer chaude qu'il adorait tant..."

Très ému il m'écouta parler, et hochait la tête pour me montrer qu'il était bien à mon écoute, le regard toujours ailleurs :

"Merci pour vos écrits, car aujourd'hui Angel  : l'hôpital de jour s'est terminé !" et là il approuva totalement ce que je lui disait il avait une joie d'enfant.

"Angel ira faire une heure de séance en libérale, une fois par semaine mais maintenant il va continuer sa scolarité entièrement. Quand vous parliez de bruit, de lumière, dans notre famille certains membres sont surdoués : le bruit, la lumière ils détestent ça, s'isoler.... c'est presque identique sauf l'empathie : les surdoués l'ont mais certains autistes ne l'on pas ! Là c'est un vrai dilemme pour savoir parfois si c'est de l'autisme ou si c'est du surdon !"

Il approuva encore ce que je disais par des hochements de têtes et me montra toujours cette joie d'enfant. Ce cerveau qui travail à plein régime non stop : autisme ? surdoué ?

Encore ému il me dit que tout ce que je lui ai dit était formidable. Sous ses lunettes j'avais découvert un regard d'ange, d'enfant, de beaux yeux... comme si les autistes avaient bien cette particularité-là : d'avoir un beau regard. Cela m'a profondément touchée car j'avais l'impression de voir aussi le regard d'Angel à travers ses yeux.

A la suite de ça je lui avais envoyé un mail pour lui raconté un peu mon parcours afin qu'il ait ce témoignage parmi les siens afin d'en faire profiter tout le monde : des parents qui parfois se retrouvent dans le désespoir et l'isolement.

Partir avec Angel dans un lieu public est une fête pour moi, et continuer à l'accompagner sera toujours un privilège, et je pense très sincèrement que je ne suis pas au bout d'autres belles surprises.

Mais aussi et surtout je tiens à remercier l'école primaire d'Angel d'adhérer à 100 % avec tout ce qu'il a pu indirectement apporté avec sa façon d'être, propre à lui, maintenant le corps enseignant et le personnel du centre de loisirs de Muret savent ce qu'est un TED, il reste pour eux un petit enfant merveilleux : tous ont été là autour de lui et ce sont enthousiasmés de le voir progresser. Il y a eu une véritable osmose et je leur en remercie beaucoup !

Sandra B.

26 avril 2018.

 

Date de dernière mise à jour : 19/02/2020

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